Tiene siete años, pesa 12 kilos y, si no consigue alimento, deberán perforarle el estómago

(Informe especial de PERIÓDICO MÓVIL)

Nataly Pérez casi muere a poco de nacer. Apenas respiraba en brazos de su mamá, durante los kilómetros que ambas recorrieron a pie hasta el hospital de Concepción. De allí, fue derivada al Hospital de Niños en coma. A Nancy le dijeron que haga los arreglos para velarla y enterrarla, pero ella prefirió primero rezarle al niño Jesús para que la devuelva a la vida. Entonces, ocurrió lo impensado: Nataly sobrevivió. 

Así recuerda Nancy el comienzo de la vida que emprendió con su hija, hace ya siete años. Ambas están sentadas en la vereda de su casa en la localidad de Arcadia, ubicada a unos 80 kilómetros al sur de Tucumán. El sol cae con furia sobre las chapas de la vivienda y las moscas insisten en adueñarse del lugar. Nancy, con paciencia sin fin, las espanta. Acomoda a su hija en su regazo. Le vuelve a recoger el pelo. Duda. Dice que tiene miedo de perderla de nuevo, que tiene miedo de que se muera. 

Desafiar al destino

Nataly tiene siete años, pero parece una bebé de tres. Padece de parálisis cerebral infantil y de un retraso madurativo que le impide si quiera sentarse por sus propios medios. Tiene los ojos de su mamá y la piel blanca, probablemente porque es la única de los cinco hermanos que no sale a jugar al sol. Tiene miedo de los extraños, porque cree que cuando la tocan es para ponerle una inyección, cuenta Nancy. Pero cuando toma confianza, se deja alzar y encuentra la forma de acomodar su cuerpo en brazos extraños. No sabe hablar, pero hace sonidos con su boca cuando tiene hambre. 

La balanza apenas arroja 12 kilos, un peso que la mayoría de los niños alcanza a los 2 años. A su edad, Nataly debería fácilmente duplicar ese número. Pero padece de desnutrición prácticamente desde que nació, porque su retraso mental y su cuadriplejía espástica le dificultan comer. 

Pese a ello, Nataly desafió a todos los pronósticos de la medicina y fue aprendiendo, con el tiempo, a deglutir. Hoy, es capaz de tomar yogurt, comida licuada y hasta pedacitos de pan. Su peso debería aumentar aceleradamente, pero toda su fuerza de voluntad no puede contra una realidad de la que no es culpable: la pobreza. 

Para revertir su desnutrición (de grado 3, según dijeron los médicos a la madre), Naty necesita tomar un suplemento alimentario que viene en forma de polvo y que se mezcla con las comidas. Su nombre comercial es Ensure: es como una leche deshidratada que también se diluye en agua y se toma dos veces por día. Pero cada latita cuesta entre $ 375 y $ 400 y alcanza para menos de una semana. 

A veces, en el centro de rehabilitación al que asiste todas las mañanas, le consiguen una lata y esa semana hay fiesta en la familia. Pero la mayor parte del mes, comer es una hazaña en la casa. 

Papá

Víctor Hugo trabaja en la cosecha de caña de azúcar. Mientras dura la zafra, siempre hay un plato de comida para los cinco hermanos en la mesa. Pero cuando termina la actividad azucarera, diciembre se acerca con voracidad. Se sobrevive a base de changas. 

Este año, resolvió ir a trabajar a Mendoza como golondrina, en la cosecha del durazno. Sin embargo, la crisis que desató su partida provocó un retroceso en la condición de la nena. Es que está enamorada de su papá y lo busca con la mirada durante todo el día. Por la tarde, comienza a llorar y sigue así hasta la madrugada, cuando el cansancio la vence y la termina por dormir. Al día siguiente, se repite el ritual. 

A Nancy se le llenan los ojos de lágrimas de pensar en el dolor de su hija por la ausencia de su papá. Sabe que su supervivencia depende de su fuerza de voluntad y que si ella se deja caer, no habrá medicina que la salve. 

Antes de partir a Mendoza, Víctor Hugo fue a ver al comisionado comunal de Arcadia, Julio Maturana, para pedirle un puesto de trabajo en la Comuna. Le dijo que estaba dispuesto a compartir el sueldo con tal de trabajar en la zona para que su hija pudiera verlo a diario. Pero el tiempo pasó y en la administración local nunca tuvo lugar para él. Por eso, hoy, Nataly comienza a llorar por las tardes y se da por vencida de madrugada. 

La solidaridad y las redes sociales

Nancy dudó mucho antes de exponer su caso ante gente que buscaba ayudarla. No quería que el rostro de Nataly circulara por todas partes. Pero aceptó la difusión que le ofreció su vecino, el bombero voluntario Alberto Gramajo, por desesperación. Él publicó un pedido de ayuda en Facebook que rápidamente se viralizó.

La foto de la niña tucumana en pañales y con visible desnutrición conmovió al país el viernes. Por su casa comenzaron a desfilar vecinos con un paquete de arroz, una lata de leche o cualquier alimento para donar. Alguien le prestó un ventilador, para que la pequeña vivienda de techo bajo de chapa fuera vivible. Hasta que apareció la silla de ruedas. 

Un vecino de la localidad cercana de Aguilares se contactó con el bombero Gramajo y le acercó el vehículo para la niña. Lo estrenó el sábado por la mañana: era la primera vez en siete años que Nataly se movilizaba fuera de los brazos de su mamá. Estaba algo confundida e inquieta por el cinturón que la fija al respaldo y por los almohadones que la rellenan para adaptarla a su tamaño.

La silla, fabricada especialmente para niños con parálisis cerebral, es un poco grande y no le sujeta el cuello. Si la utiliza mucho tiempo podría desviarle la columna, pero su mamá confía en que podrá conseguir otra, una adaptada a su tamaño.

Una cuestión de derechos

Desde su timidez, Nancy agradece en nombre de su hija a todos los que le acercan donaciones o, simplemente, van a jugar un rato con Nataly, a darle un poco de afecto o un abrazo. Pero insiste: ella reclama derechos y pide trabajo. Sólo eso. Está segura de que si su familia consigue esos dos objetivos, la solidaridad podrá encaminarse hacia otra familia que lo necesite. 

Sabe, lo aprendió durante los años en los que convivió con las enfermedades de su hija, que hay una ley que la ampara. La pequeña es beneficiaria del Programa Federal de Salud (ProFe), que brinda cobertura a las personas con discapacidad. El Estado prevé -y dispone fondos- para la asistencia integral de las personas discapacitadas. Y no se limita a los requerimientos de salud: su objetivo es lograr su inserción social, su formación escolar y su capacitación laboral. En términos generales, la Ley de Discapacidad busca no sólo preservar la salud de las personas con discapacidad, sino mejorar su calidad de vida. 

Nada de ello ocurre en el caso de Nataly. La niña es la única privilegiada que tiene cama propia en una familia de siete miembros . Los demás, comparten colchones. Si su abuela no tuviera una licuadora -Nancy va a prepararle los alimentos todas las mañanas-, ella no podría alimentarse. La falta del suplemento alimentario la mantiene con el peso de una bebé de dos años. 

Perforarle el estómago

Su médico ya habló con su mamá sobre la posibilidad de llegar al extremo de ponerle un "botón gástrico". Es el nombre que recibe una especie de válvula colocada en el vientre del niño, que le perfora la piel y el estómago y se conecta a una sonda por la que pasa el alimento licuado, inyectado mediante una jeringa. Es un procedimiento que no tiene retorno, por lo que lo evalúan como última opción si es que la niña continúa sin subir de peso. 

Pero Nancy se resiste. Muestra que Nataly está en condiciones de comer por sus medios casi cualquier alimento que esté licuado. De hecho, si tuviera su dosis semanal de Ensure, el avance sería acelerado. Entiende que el problema no es médico: es económico. Y sabe, lo sabe, el Estado está obligado a proveerle el refuerzo nutricional y todos los recursos para que la nena pueda seguir alimentándose por vía oral. No quiere perforar el estómago de su hija por la pobreza. 

Adivina, además, que si obtener el suplemento nutricional (que se vende libremente en el mercado) es una tarea prácticamente imposible; conseguir el repuesto para cambiar el botón gástrico cada 15 días -aproximadamente- va a ser una tarea sobrehumana. Y el riesgo es alto: si no se mantiene con regularidad el sistema, la infección es el siguiente paso. Nataly, con sus defensas bajas, puede llegar a morir. 

Gricelda y Nataly

El comisionado comunal se llegó el viernes por la casa de la menor y anunció que enviaría electricistas para arreglar algunos cables en mal estado de la vivienda, pero le advirtió que no hable con la prensa. Además, se quejó en una cadena de WhatsApp de que buscaban desprestigiarlo con el caso y prometió "ayuda para esta familia, que va a ser considerable". 

Quien sí logro llegar con algo más que promesas fue Dolores Albarracín, mamá de Gricelda, la nena que viajó en auto al Garrahan el día en que en Tucumán había 15 jets estacionados en el aeropuerto para la asunción del gobernador Juan Manzur. 

Gricelda y Nataly no se conocen. Quizás, si el destino no se hubiera ensañado con ambas, serían amigas, compañeras de escuela o de algún centro de rehabilitación. Pese a vivir a 100 kilómetros, libran batallas similares contra funcionarios que impiden que el Estado garantice en pleno sus derechos y luchan con fuerzas y ganas de vivir contra sus discapacidades. 

Gricelda envió, a través de su mamá, latas de suplemento nutricional para Nataly, además de suero para rehidratarse porque enero pega con fuerza en su casa sin refrigeración. 

La nena pareció comprender de inmediato que la mamá de su amiga a la distancia no estaba allí para ponerle inyecciones. Bajó la guardia y se acomodó en sus brazos. Descansó. 

El sol del mediodía abrasaba con violencia la casa de Nataly cuando ambas se separaron. La niña se quedó en la vereda, a la sombra de una medianera que iba desapareciendo. Un vecino se acercaba al lugar con una bolsa de plástico con fideos, arroz y leche. Otro, se aproximaba a la distancia con más alimentos en las manos. Por la tarde, la caravana de donaciones se haría interminable.

Cuando llegó la hora del llanto por el padre que no está, Nataly comió su alimento reforzado, después de mucho tiempo y durmió algo mejor esa noche, con la brisa del ventilador prestado. Quizás presintiendo que, durante los próximos cuatro meses, tendrá el alimento asegurado.

Si usted desea colaborar con Nataly puede llamar al teléfono (0865) 156 53 25000.