Desde su nacimiento en 2018, Ciro y su madre, Celeste, iniciaron un camino marcado por la incertidumbre médica. Hoy, tras descubrir que el niño posee un gen patógeno sin precedentes globales, su historia se convierte en un símbolo de esperanza y gestión sanitaria.
Para Celeste Lozano, el 26 de julio de 2018 no fue un día cualquiera. Fue el cierre de una espera cargada de sueños y el inicio de la vida de Ciro, un hijo profundamente deseado. Sin embargo, lo que comenzó como la alegría de una madre docente, pronto se transformó en una cruzada por la salud que desafiaría los límites de la medicina actual.
Las primeras alarmas
Celeste relata que temprano tuvo los primeros indicios de la enfermedad "Al mes ya había cosas que no estaban bien", cuenta Celeste al recordar los primeros días de Ciro. Lo que inicialmente eran sospechas se volvió una realidad urgente en diciembre de ese mismo año, cuando una internación y la mirada de un neurólogo confirmaron que el camino sería complejo.
Durante años, la familia navegó en un mar de dudas, estudios y una angustia constante: la falta de un nombre para lo que le sucedía a Ciro.
Un código genético sin igual
Fue tras años de evaluaciones de alta complejidad y estudios genéticos exhaustivos que llegó la noticia que dejó atónitos a los especialistas: Ciro presenta un gen patógeno único en el mundo. Sin antecedentes médicos registrados, el niño se convirtió en un caso de estudio global, lo que exigió un nivel de atención y una especificidad en el tratamiento que pocos sistemas pueden afrontar.
El punto de quiebre: la batalla contra las convulsiones
Uno de los capítulos más oscuros de esta historia ocurrió durante una internación donde Ciro sufrió convulsiones que se prolongaban por días, agotando todas las opciones terapéuticas conocidas. "El neurólogo me dijo que ya habían probado toda la medicación disponible", explica Celeste.
La última esperanza residía en un fármaco de reciente aparición y altísimo costo. En ese momento de desesperación, la obra social, IPSST, autorizó la entrega del medicamento que llegó de forma inmediata, permitiendo que Ciro estabilizara su cuadro. "Con esa pastilla dejó de tener convulsiones que duraban días. Para una mamá desesperada, esas cosas no tienen precio", afirma conmovida.
Un presente de avances
Hoy, a sus 8 años, Ciro es el testimonio vivo de que la articulación entre el amor familiar y el soporte institucional puede cambiar destinos. Entre derivaciones al Hospital Italiano, intervenciones quirúrgicas y una logística médica constante, la familia ha logrado encontrar una estabilidad que hace años parecía imposible.
Agradecida con las intituciones hospitalarias y la gestión de su obra social Celeste dice, "Gracias a la obra social hoy tengo a mi hijo acá. Lo disfruto cada día",y con una sonrisa que resume años de lucha. Ciro, el niño del diagnóstico único, sigue demostrando que, más allá de la genética, su verdadera fuerza reside en su capacidad de seguir avanzando, día tras día.
Fuente: Secretaria de Comunicación Pública
Las intensas precipitaciones registradas desde la madrugada de este viernes han provocado anegamientos críticos en los principales accesos a la capital y derrumbes en la ruta hacia los Valles Calchaquíes.
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