Tuvo que acompañar a su hija con discapacidad en la carrera y terminaron recibiéndose juntas

Ana María no estudiaba desde hace 30 años y su hija Andrea padece una rara enfermedad congénita caracterizada por la debilidad muscular y neuroesquéletica. Hoy, hay dos abogadas en la familia

Tucumán18/07/2016Mariela AldereteMariela Alderete
Foto: Andrés Figueroa
Foto: Andrés Figueroa

Cuando pensamos en discapacidad o "incapacidad", imaginamos a personas que presentan condiciones mentales o físicas que les impiden desempeñarse plenamente y con igualdad de condiciones, tanto en la familia como en la sociedad. Incluso, tendemos a generalizar. Sin embargo, Andrea y Ana María captaron la atención de los tucumanos por su valentía, determinación, fuerza y coraje. Pero, sobre todo, por el amor y el compañerismo entre una madre y su hija.

A los ocho meses de vida, se dieron cuenta de que Andrea no lograba sostener la cabeza ni mantener estabilidad. Según su madre, "era como una muñeca de trapo". A partir de ahí, comenzaba para ellas dos un peregrinaje por hospitales e institutos especializados con el afán de entender qué era lo que le sucedía.

Entre los primeros diagnósticos, detectaron que Andrea padecía "distrofia muscular de Duchenne", una enfermedad que se presenta generalmente en los hombres y muy raras veces en mujeres. Es un cuadro degenerativo y quienes lo padecen tienen debilidad muscular, dificultades motoras para correr, saltar y bailar, sufren caídas frecuentes y su promedio de vida es de 20 años. En su gran mayoría, necesitan sillas de ruedas porque pierden la capacidad hasta de caminar. Pero Andrea, contra todo pronóstico, logró hacerlo a los cuatro años. Junto a su madre, le dio a los primeros síntomas de su enfermedad las primeras muestras de lucha y resistencia. Juntas, contra un devenir de situaciones de discriminación, abandono y desánimos.

Según Ana María, "la infancia de Andrea fue difícil porque siempre sufrió discriminación por parte de sus maestros y compañeros". Recuerda que "no la invitaban a cumpleaños ni salidas porque siempre tenía que ir con su mamá, ya que no podía subir escalones, por ejemplo. La tuve que acompañar en todo". Pero a pesar de esto, Andrea logró ser abanderada tanto en la primaria como la secundaria.

Llegaban los 15 años y la familia preparaba todo para un gran festejo, invitaciones, un salón y hasta un vestido. Pero una semana antes, Andrea tuvo una recaída. Fue internada de urgencia y cuando llegó el día de su cumpleaños, se encontraba en coma en la sala de pediatría de un hospital. Junto a ella, estaba su madre.

Luego de una serie de estudios, hubo un segundo diagnóstico: "Miopatía multi minicore", que agravaba su debilidad muscular y neuroesquelética. Sin embargo, tras largos meses de internación, volvieron a casa. Tomó como pasatiempo el arte de la pintura y, aunque se ruboriza al hablar de ello, también el canto. "No me conformaba con quedarme en casa sin hacer nada" dijo Andrea y, nuevamente, a la edad de 20 años retomó los estudios.

A los 24 sorprendió a todos y decidió estudiar abogacía: "siempre me interesó abogar y luchar por los derechos, para buscar justicia y por sobre todo igualdad que es lo más importante". Es así que Andrea se lo planteó a su madre a sabiendas de que esta, la iba a tener que acompañar durante todo el cursado.

Entonces, una vez más, Ana María le dió un revés a la situación: se anotó en la carrera y decidió cursarla junto a su hija. "Ahí empezó nuestra aventura juntas", señala sonriente la flamante abogada. "Al principio, me costó bastante porque hacía 30 años que no agarraba un libro y hasta tomé vitaminas para el cerebro. Pero logramos encarar el camino juntas y llegar a esta etapa: la de convertirnos en profesionales".

¿La nota? 9, nada que agregar. Ana María, con 51 años, siente que algo hizo bien, que las largas horas de cuidados intensivos, de estudios, de desvelos , de reir y llorar junto a su hija, dieron sus frutos. "Le di las fuerzas que ella necesitaba, le enseñé a no bajar los brazos, y a buscar un futuro", dice.

Madre e hija que son perseverancia y coraje ante aquellos que nos consideramos "normales". Quizás, ni estamos a la altura de estas dos mujeres extraordinarias, dos amigas, dos compañeras, dos abogadas.










A los 8 meses de vida, se dieron cuenta de que Andrea no era una bebé normal. No lograba sostener la cabeza, no mantenía estabilidad y según su madre, "era como una muñeca de trapo". A partir de ahí comenzaba para ellas dos, un peregrinaje por hospitales e institutos especializados con el afán de entender que era lo que le sucedía.
Entre los primeros diagnósticos, detectaron que Andrea padecía "Distrofia muscular de Duchenne". Una enfermedad que se presenta generalmente en los hombres y muy raras veces en mujeres. Es un cuadro degenerativo y quienes lo padecen tiene debilidad muscular, dificultades motoras como correr, saltar, bailar y sufren caídas frecuentes.  En su gran mayoría, necesitan sillas de ruedas ya que pierden la capacidad hasta de caminar. Pero Andrea y contra todo pronóstico, logró caminar a los 4 años y a valerse por si misma, dándole a los primeros síntomas de su enfermedad, las primeras muestras de lucha y resistencia contra un devenir de situaciones de discriminación, abandono y desanimos.






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